过去两年，这一国际项目试点东莞，为特殊家庭织出一张兜底的网

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孤独症家庭的自救之路。

中国慈善家 · 2022-09-08

　　孤独症患儿陈乐在和引导师互动游戏。

　　本刊记者/龚怡洁

　　桌上摆着玩具：黄色小猪、黑色恐龙、搅拌车和公交车模型、铲子，以及六块能拼成整圆的三角蛋糕。

　　头发花白的邹小兵是诊室里的主角，不时从拉链袋里掏出各种玩具，围坐在他旁边的孩子却大多呈现一种游离的状态，叫他的名字鲜有应答，也很少会对眼前的玩具产生兴趣。他们的眼神移开，重复做些小动作，沉浸在自己的世界里。

　　仿佛有一堵无形的墙，把他们和周围投来热切目光的人们隔绝开——那是孩子的家长。

　　来这里的很多孩子被诊断为孤独症谱系障碍，即俗称的“自闭症”。作为中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师，邹小兵研究、诊治孤独症二十余年，是国内孤独症领域的先锋学者。此刻他坐在十几平米的小诊室里，进行他的日常工作。

　　医生往往要承担一个复杂的角色：宣布诊断结果对家长们来说是突然的审判，回过神来，他们又把眼前人视作救星，“我们该怎么办？”

　　面对着家长们或激烈或沉默的眼泪，邹小兵拎出两件事来说。第一件事是，孤独症不靠打针吃药治疗，但并非无解。第二件事是，家庭干预是一个非常重要的解法。家长经过学习，能够使用科学的方式引导陪伴孩子，可大大促进孩子的病情恢复。“别觉得这么专业的事情怎么做得了，事实上你们一定做得了。”他说出这句话，也是给家长们信心。

　　对孤独症儿童进行干预，利用好为数不多的专业人员交棒给家长——这件事，世界卫生组织从2015年开始做；国内则于2020年在广东东莞第一次试点，两年时间里帮助了400多个家庭。

　　为了将这个模式推广至全国，近日北京爱尔公益基金会正式加入这个被命名为CST“与星同行”的公益项目，旨在为更多的孤独症家庭织出一张“兜底”的网。

　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵。

我的孩子怎么会是孤独症？

　　很多人没办法囫囵地形容自己面对孩子得病的过程，一两个词，很难概括其中的复杂况味。

　　有的家长回顾自己的情绪时多有感慨，他们会谈到曾一度经历了“压抑”与“悲观”。有的虽未刻意提起这类词，但隐约能看到压抑感曾经造访这个家庭，并留下了冲毁与重建的痕迹。

　　张明燕属于后者。她是东莞本地人，住在一栋有天井的老楼里。家里两个孩子，女儿陈欣读小学四年级，是个健康的小姑娘。六岁的儿子陈乐，则在3岁7个月时被东莞市妇幼保健院确诊为孤独症患儿。

　　现在回想起来，儿子和其他孩子的不同，其实是有迹可循的。小时候孩子总是不穿衣服，张明燕就尝试强迫他穿，大概持续了两三天，孩子就像疯了一样，夜里睡觉都睡不踏实，似乎感觉自己身上有衣服了，就砰地一下跳起来想把衣服脱掉。

　　陈乐到了两岁多，还不能正常地讲话。第一次看诊，面对这个“不会说话”的孩子，接诊医生只说看不了这个病，并没有给出明确的诊断。张明燕想着再等等看，或许状况就会有所缓解，拖到一年后的2019年才再次问诊。

　　被确诊为孤独症后，张明燕的第一反应是不可思议。在她的想象里，孤独症患者可能是电视剧里那种躲在角落、一动不动的“自闭”小孩。眼下这个孩子虽然迟迟没能利落地说话，但也“爱捣腾”，会打闹。“我的孩子怎么可能是孤独症？”直到后来查了资料，才发现儿子“不说话、不看人、不搭理你”，都符合孤独症的症状。

　　张明燕用了很长一段时间才意识到孩子的处境。曾经在游乐场，她尝试把球丢给儿子，喊他去接。这个简单的动作，她教了十几遍，儿子还是没有接的动作。那时候陈乐喜欢吃香蕉，张明燕跟他说自己去拿香蕉，却发现儿子没有反应，后来她才知道，儿子没办法把“香蕉”这个词和实物联系在一起。“孩子真的不知道自己吃的是什么，那时候我很震惊。”她说。

张明燕和儿子陈乐。

　　几乎所有的孤独症家庭在确诊后都会经历类似的阶段。起初难以相信诊断结果，在艰难接受这个事实后，又要面对焦虑和迷茫。

　　社会上围绕孤独症的信息与服务鱼龙混杂，专业资源极度缺乏。目前，业内较为公认的我国孤独症患病率为0.7%，据初步估算，国内已有超过300万孤独症患儿，但儿童精神科医生却不足500人。国内在岗的孤独症老师仅有31974名，老师与孤独症儿童的比例为1：100。在孤独症康复领域，由国际行为分析师认证委员会认证的应用行为分析师(BCBA)系列身份是专业素质的保障，而目前中国仅有1109余位。考取难度最低的应用副行为分析师也一员难求，一家康复机构如能雇到一位，就已经能对家长产生莫大的吸引力。

　　确诊后，张明燕为儿子找了一家干预治疗机构，很近，离家步行只需5分钟。一门一对一课程每次半小时，一个月收费1500元。张明燕给孩子报了五门一对一课程，再加上几堂集体大课，一个月的费用算下来是一万多元。而市面上更大的孤独症小龄康复机构，收费甚至高达两三万元一个月。

　　张明燕为了照顾儿子，辞去教师的工作全职在家，唯一的收入来源是做编程的丈夫的工资，一个月两万多元。婆家是低保户，老人能提供的帮助也很有限。高额的治疗费用，再加上一家人的其他生活开支，经济压力不小。

　　而机构提供的治疗也并没能让张明燕感到踏实。曾经，机构老师为了一节“感觉统合课程”，拿了一根长长的跳绳，先把孩子的手捆住，然后又把孩子固定在一个一人高的沙包上。

　　“老师说是做‘前庭知觉’，给孩子转来转去，原理是刺激脑子的某个部分。”张明燕如今回忆起来，也还是有点懵，没有弄清其中细节。她看到孩子被绑起来，直觉不对，当场就怼了老师几句，也和机构闹了点不愉快。

　　陈乐坐在矮桌前，桌上是摊开的书和玩具。他捂住眼睛，短暂地抗拒交流。

家长可以做到的事

　　2019年，当张明燕不得不面对儿子“孤独症”的一纸诊断时，在她所在的广东省东莞市，发生了一件事。2019年底，东莞市残联理事长陈伟贤带队到广州拜访，去了邹小兵所在的中山大学附属第三医院进行交流。邹小兵跟他提到一个项目，叫做CST。

　　CST，全称是孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”(Caregiver Skills Training)项目，2015年由世界卫生组织、美国公益组织《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，旨在通过专业人员对社区卫生保健人员等半专业人员进行培训，再由他们组成的引导师队伍进入患儿家庭培训，从而让父母掌握为患儿提供干预的关键技能。这一项目已在全球30多个国家开展临床研究和预实验，2550个孤独症家庭受益。

　　接受科学的干预康复，对于孤独症患儿来说意义重大。“如果不能及时科学地干预，孤独症孩子的发育轨迹会出现明显的偏移，”邹小兵告诉《中国慈善家》，“可能在该上幼儿园的时候上不了幼儿园，重度孤独症可能在长大以后表现为严重残障的状态，轻度孤独症也可能出现焦虑、强迫、双相情感障碍等心理行为和情绪问题。但如果能够及时给予干预，他们的改善会显而易见，是可以像普通孩子一样拥有美好未来的。”

　　邹小兵解释，孤独症是以一种社交沟通障碍为核心表现的神经发育性疾病，所以干预的核心目标就是改善社交沟通，同时关注孩子的全面发展。而儿童的社交沟通，最常发生的情景和地点就是家庭。“近10至20年，学界普遍有一个共识，就是提倡以家庭和自然情景为中心的发展行为干预方式。”他告诉《中国慈善家》。

　　CST能够解决两个重要问题：一是通过层级传递的专业知识培训，加上家长的长时间近距离陪伴，能让患儿获取科学、有效、可持续的干预。二是减轻家庭经济负担，家长在三个月时间参加十一次的CST课程，其中包括三次家庭访视和指导，八次六个家庭组成的小组讨论，短期学习班掌握基本干预技能，全部费用由政府承担，之后照顾者在家庭开展干预，相比起费用高昂的机构干预，这显然是一种可以显著减轻孤独症儿童家庭干预的支出，是一个资源匮乏国家地区帮助孤独症和发展障碍儿童的必由之路。

　　邹小兵说，接受科学的干预康复，对于孤独症患儿来说意义重大。

　　2015年世卫组织在瑞士召开研讨会，邹小兵和同事陈碧媛受邀参加。会议最终产出了一套经过打磨的培训方案和英文版本的“照顾者手册”，他们两人把这份手册带回医院，首先翻译为中文版，再根据我国文化进行了修订，希望能推动这套方案在中国的试点落地。翻译修订工作完成后，恰遇东莞市残联与市康复医院、特殊幼儿中心来访，邹小兵就和他们认真聊了CST，“有一个帮助孤独症和发展障碍儿童的好项目，你们有没有兴趣？”

　　陈伟贤当场就拍板：东莞来做！

　　推进的步伐很快，甚至有些出乎邹小兵的意料。项目提案上报至东莞市政府，次年3月11日，东莞市出台《关于坚持和完善民生保障机制建设高水平小康社会的实施意见》，把“开展‘东莞星星联盟’系列课程，帮助更多自闭症儿童更好成长并融入社会”写入文件，被称为CST中国版的“与星同行”项目立项实施。

　　东莞成为CST项目在中国的第一个试点城市，两年间共培训16名引导师，有400多个家庭参与了免费课程。其成本由拨至残联的残障补贴全额覆盖。

　　张明燕从另一个孤独症患儿家长那里听说了这个项目。对方是在三院确诊，在医院上亲子班，因此也最早得知项目消息。链接发过来，张明燕尝试报了名，成为了试点的第一批学员。但由于新冠疫情的影响，CST最终等到2020年5月才正式开课。

　　第一堂课，张明燕印象最深的是，“知道了跟孩子说话的时候，尽量要跟他平视”。“因为他们很难搜索我们的目光，会对别人的目光有一种天然的屏蔽。为了增强交流，我们就要跟他面对面，眼睛处在同一水平高度上。”

　　CST项目要借助基层卫生保健工作者进行链条传递，为保证培训内容质量，要遵循一套固定的流程。首先是专业人员集中培养半专业人员，过程持续一两周。之后，半专业人员“引导师”们每两人负责6个家庭，以1节家访和4节工作坊交替的形式，通过11次课程，培训指导家长以科学方式进行干预。其中工作坊给予家长们聚在一起讨论交流的空间，家访则对孤独症孩子个人和家庭实际情况进行考察和干预指导，引导师会全程录像，之后与家长一同复盘，解决可能存在的问题。这份录像也会上交给专业人员，以监督培训内容传递的效果。

　　张明燕手抄的“家庭引导注意事项”，贴在了客厅的显眼处。

　　张明燕提到的内容，也能够在“照顾者手册”第一章中找到。手册共分9节课，详细介绍了如何鼓励孩子参与互动交流、促进更多交流发生、找到不良行为的应对方法、以分解任务的方式教会孩子新技能等。手册也引导家长们制定目标、意识到孩子的进步，教会他们如何能用一些简单的词句和肢体、表情给予孩子更多反馈。

　　《中国慈善家》拜访张明燕时，她已经结课两年了。如今儿子陈乐有了明显的进步，能发出一些简单的音节和单词来表达想法，会主动发生互动，甚至和姐姐两个人你追我跑，玩得很起劲。

　　张明燕熟练地把儿子唤到矮桌前，掏出数列套盒、小鸭子小象之类的玩具。只要坐到那张桌前，她脸上的疲倦就会撤去，表情丰富夸张，声音变大，身子向前微倾，伴随着手势，频繁发出“真棒”之类的鼓励，俨然是一个“准专业人士”。

　　陈乐颇有兴趣地跟着妈妈的脚步，把套盒拆分又逐一摞起，拿着小鸭子从套盒上面一步步跳过。张明燕曾经用了整整半年教会儿子穿衣服。当记者来访的时候，陈乐决定露一手，他和妈妈一起坐在床上，脱、穿了一件t恤。对他来说，这是一个了不起的动作。

“与自己和解”的课题

　　孤独症患儿家庭面临复杂多层的困难。除了经济负担、孩子的健康水平，家长的精神状态也是亟需关注和解决的问题。在孤独症连锁产生的巨大的物质、精神压力面前，很多家长并不具备关照自己情绪的能力，耐心可能会迅速耗尽，恐惧、失望和自责情绪交织之下，容易累积抑郁倾向。

　　聊起从儿子李瑞确诊再到寻找诊治的过程，肖雪梅的眼泪扑簌簌地就掉了下来。她摘了眼镜，用手背大力抹掉眼泪。

　　“确诊当天回去的路上，我抱着儿子，心里想着不能放弃他，绝对不能放弃他。不好或者好，都是这么一个孩子。当时真的是挺灰心挺压抑的。”肖雪梅回忆。

　　其实在李瑞不满1岁的时候，就能很清晰地喊出妈妈了，肖雪梅对孩子有很高的期望。但一岁三个月的时候，李瑞就不跟妈妈交流了。“逗他玩的时候偶尔会搭理一下，后来脸都不对着我，也没有回应了。他要是不感兴趣的，真的一点反应都没有。”

　　确诊后，对孤独症没有概念的肖雪梅陷入了恐慌。她的第一反应是，孩子突然变成这样，自己是不是做错了什么？她反省了自己，也开始拼命地查找各种育儿方面的资料和书籍，给孩子报了特教。孩子爸爸在外工作，较晚才意识到问题的严重性，后来两个人都不敢就这个话题跟对方多做交流，“我们就怕自己的负面情绪给出去，对方马上就坚持不住，就垮了。”

　　引导师高珊曲与患儿李瑞在做游戏。

　　张明燕在孩子最初确诊时，也曾经有过自责，会拿着孩子的症状去一一对照自己可能犯过的错。

　　在邹小兵的诊室，常见到拿着一大摞资料，密密麻麻写满笔记的家长。家长们很多绷得紧，试图通过用海量资料塞满自己的方式，来缓解对于未知和失控的恐惧。

　　“克服掉自己的那种焦虑紧张、对未来的担忧，慢慢地平复心情，孩子的未来还是可以很光明的，不用那么紧张好吗？”邹小兵总是这样安慰家长，他认为，家长得在治疗孩子前治疗好自己。

　　“照顾者手册”的最后一课，专门以“问题解决策略和自我关爱”为主题。其中给了家长几个建议：吃好饭、休息好，坚持做自己喜爱的活动，还要和更多人保持接触。帮助家长梳理认知、疏解情绪的工作，也贯穿了整个课程的设计。项目通过引导师串联，先是纵向铺网找到各个有需求的家庭，再横向地让这些家庭间也产生联结，让他们知道自己并非孤单一个人。

　　肖雪梅一度认为自己的孩子可能再也无法取得任何进步，但和同组其他家长一起参与课程后，她发现孩子并非异类，有一群人和她面临着相同的困难。“我很感谢我们这组的家长，交流的时候没有太多负面情绪，老师的带领也让我很减压。后来跟儿子交流的时候，我就有耐心一步步简化，去做一些小细节，也觉得放松、玩得开心。”

　　肖雪梅反思，自己之前一直单方面地对儿子表现出灰心的样子，因为达不到自己的预期，付出也没有回应。但是当她的心态改变之后，第二次的小组课，她会跟孩子认真地说，“妈妈抱抱，妈妈要去上课了，你在家陪爷爷奶奶玩好不好？”

　　“他一开始舍不得我，我就亲亲他说‘再见！’，他就立马扑过来抱着我，也回亲了我一下。”时隔多年，肖雪梅终于感受到自己的动作收到了回应，那天的场景牢牢记在了她的脑海里。现在，李瑞会甜甜笑着和陌生人打招呼，也会帮忙收拾桌子、扔垃圾。看上去已经趋近一个想象中正常孩子的状态了。肖雪梅觉得，孩子虽然不和自己交流，但他很敏感，能感受到妈妈的情绪。“后面一切就顺理成章了，我也能坚持下去。”

　　肖雪梅的儿子李瑞，如今也能自己穿脱衣服了。

为更多家庭兜底

　　2022年5月，在原先中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院的基础上，中国CST“与星同行”项目新添了一个参与方：北京爱尔公益基金会。

　　过去的两年里，项目覆盖整个东莞市，成功地织出了一张为当地孤独症家庭“兜底”的网。即使这对许多家庭来说，已经是幸运的转折点，但邹小兵认为，项目仍然还有延展的空间。

　　一方面，从项目本身的设置来说，它的教学和家访覆盖时长为三个月，这是一个学界认为足够让家长学到所需基础技能的时长。但是随着引导师的撤离，家长可能会面临新的问题、陷入到新的迷茫之中，因此在未来，提供一定量随访随诊的跟踪服务，保持项目的连续性，应当是一个重要的发展方向。

　　另一方面，邹小兵谈到，这三个月的项目时长，是目前学界认为政府应当能够提供给每一个孤独症孩子家庭的基础性康复服务。“在中国目前的经济社会发展水平下，我认为CST的定位并非是为条件好的家庭提供的高质量高强度服务，而是一个普及的打基础的项目，可获得、可负担，而且是个性化的分级的服务。除孤独症外，语言发育落后、智障、运动能力落后的孩子家庭，也都可以通过这个模式获益。”在试点获得好的成效后，邹小兵希望项目能在更多地方铺开。

　　爱尔的加入，即旨在促进项目在全国范围内的推广与落地。爱尔方表示，在未来的十年内，计划联动国内各省、市政府及地方残联，力争项目2年内覆盖3至5个地级市，在地方组建项目专家团队和工作小组，在当地能培养主培训师约30-40人、引导师约350-450人，为超过1000个孤独症及发育落后儿童家庭提供服务。同时，爱尔也希望通过培训等活动的开展，能助推更多人正确认知孤独症，减少对相应人群的歧视，也与他们所在做的“启明星工程”等孤独症儿童系列项目一起，在未来提高他们融入社会的程度。

　　邹小兵非常高兴看到像爱尔这样的公益组织参与进来，去助推这个项目的扩展落地，在他看来，我国孤独症患儿人口基数很大，各个地方的发展很不均衡，孤独症诊断和干预资源总体匮乏，在我国广大的农村和边远地区，有很多的患孤独症和其他发展障碍的儿童可能根本无法获得在大城市才能够得到科学干预和康复服务，特别需要从国家层面，联合医疗、残联、民政、教育多个部门，为这些孩子和家庭开展类似CST这样的服务。