你知道什么是孤独症吗？当我们的身边出现了“星星的孩子”，该如何帮助和守护他们的成长？

　　4月1日，在第17个“世界孤独症日”来临之际，腾讯公益联合壹基金发起小红花日活动，并在北京举办了首部孤独症题材纪录电影《特别的你》线下观影活动。

　　多名孤独症人士参与观影活动

　　孤独症是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍，主要表现在社交交流障碍，以及重复刻板的行为和思维方式。2022年发布的《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中，约有超1000万的孤独症人群。《特别的你》拍摄历时两年，深入三个孤独症人士的家庭日常生活，呈现了相关群体及其家长在确诊时的无助、融入社会过程中的曲折，以及他们家庭面对困境时的乐观、坚韧与爱。

　　在观影后的互动环节，导演翁羽坦言，他也曾对孤独症存在一定误解，认为这是一种受后天经历、情绪、心理导致的疾病，直到通过这次拍摄，才真正理解了这个群体的生存状况，“希望通过这部电影，能让更多人了解到，孤独症这三个字背后，有有千万个备受痛苦的家庭，有无数因此失去生命的家长，有很多很多因为不了解而长期存在的误解和偏见。”在翁羽看来，孤独症群体虽然可能在日常生活中存在一定困难，但他们保留了人性中最可贵的东西——纯真和善良。

　　影片中的两位孤独症孩子的母亲也在现场分享了自己一路走来的心路历程。作为重度孤独症孩子可可的妈妈，叶会英坦言她的家庭在很长一段时间里都没有办法做长远的计划和目标，但是通过长期干预以及全家人的呵护，现在的可可逐步摆脱了一些刻板行为，能够乘坐公共交通，帮家人提行李，不仅仅是家庭的好成员，也成为了妈妈的好助理。

　　经历过三次婚姻的潘爽，在动荡的生活中从未放弃过对儿子瑞瑞的陪伴。她含泪强调了家长陪伴对于孤独症孩子发展的重要性，“家长要勇敢面对孩子所有的一切，要去接受他，要无条件爱他，该怎么教还是得教，学习、劳动、运动相结合。家长要走出来，孩子才有未来。”

　　国家广电总局广播影视发展研究中心战略研究所所长、中国广播电视社会组织联合会纪录片委员会会长赵捷从影视艺术角度对《特别的你》给予了高度评价。他认为，电影将时代变迁、孤独症群体的真实生活以及母亲们的刚劲坚毅展现得淋漓尽致，“它就像一束光，我们不知道它最终能照多远，但一定能让更多人有机会来了解、认知、感同身受、共情共鸣最终达到共识。”

　　活动还邀请到公益机构、专业服务机构等各界爱心人士，围绕影片以及大龄孤独症群体如何更好生活等议题展开深入讨论。

　　各界爱心人士探讨大龄孤独症人士困境的突破方向

　　当前，一般以14岁(义务教育结束)为界线，孤独症孩子从学校毕业后(包括小学、特校等)便无处可去，遇到走不出家门，融不进社区，得不到有效支持的困境。有些家庭甚至已经进入到双老家庭的阶段，挑战巨大。

　　北京康纳洲创始人温洪从事精神残疾人和孤独症群体志愿服务工作已经超过30年，但对于自己最亲近的人，36岁的孤独症女儿的未来，她仍然感到迷茫，“我今年已经73周岁，我的孩子现在仍处在一个没有安排好的状态，孤独症的社会服务和社会保障还要走很远的路。”

　　北京市丰台区利智康复中心主任冯璐在实践中发现，大龄孤独症群体的服务成本普遍较高，这就需要从业者转变思路，不能只着眼于服务机构，而是想办法引入第三方资源，让更多社会力量加入进来。

　　壹基金特需群体发展部主任任少鹏认为，目前急需催化和带动更多数量的居家上门、日间照料、社区融合等小型化、社区化服务，以帮助大龄孤独症群体获得个性化的支持。由于很多大龄孤独症人士还是会和父母一起生活，建议从政策层面继续针对家庭提供更多的资源投入和支持。

　　中国精神残疾人及亲友协会秘书处冯新建议，大众应该学习接纳孤独症群体的多样性。在她看来，孤独症群体就像光谱一样，每个人都与众不同，在融入社会时，也需要一人一案，“有人可能接受高等教育在高科技领域任职，也有人在尝试图书管理、超市理货员。家长也应该突破传统观念，尊重生活方式的多样性。并不是说长大了孤独症孩子他的生活一定是怎么样的，一定要和谁一样。我们要帮助他们能做多少做多少，按照他自己的需要去做争取。”

　　作为互联网公益平台，腾讯公益关注孤独症群体“从小家到大家”的社会融合问题，并连续三年与壹基金发起“孤独症小红花日”活动，连接多方爱心力量，共同帮助孤独症家庭探索与社会融合的方式。腾讯公益内容生态中心主编史川楠表示，小红花日会进一步聚焦大龄孤独症群体的生存状况和服务需求，继续发挥腾讯公益平台的连接优势，将更多爱心网友的小爱汇聚成大爱，助力孤独症群体及其家人从小家走向大家。

值班编辑：杨永洁