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福利院的残障孤儿们,去运动!
那些智力障碍、重病缠身、重残卧床的孩子,有什么必要去运动、画画、上学?动得了、学得了吗?

中国慈善家 · 2024-09-08

  春晖妈妈设计了粘彩球的课程方案,帮助孩子锻炼手脑协调,同时教学颜色认知。

  一个“唐宝宝”(唐氏综合征患儿)推着跟她一样高的轮胎,和同伴赛跑;一群高个子孩子做出顶峰式,另几位小朋友从他们形成的倒v型通道里比赛爬行;两个孩子低头来回晃动背部,比赛抖落背包里的网球……

  巴黎奥运会刚刚闭幕,残奥会又如火如荼地进行,北京春晖博爱公益基金会也在践行着自己的奥运梦,他们联手合作的儿童福利院,为孩子们量身打造了一场妙趣横生的运动会,让有着各种残障的孩子在比赛中锻炼体能,展示奔跑、跳跃、抛掷等绝活儿,体会运动的乐趣,并感受团结互助的力量。

  春晖青少年项目是春晖妈妈项目的子项目之一,这个项目的康教融合课程中,运动是最早被引入的内容。借由运动的方式,春晖博爱持续为福利院的孤残困境儿童开展康复和教育,向他们提供高质量的成人陪伴和同伴互助,提升孩子们的运动、自理、认知、情感等各方面的能力。这次运动会是春晖博爱为全年龄段的儿童打造的康教融合活动,让项目中所有孩子都能感受运动的魅力。

  首先,要让所有的孩子们,包括身体残障、心智残障的孩子,都动起来!

脑瘫孩子也能是运动健将

  小兴今年14岁,是春晖博爱青少年项目运动组的乒乓健将。由于患有脑瘫,4年前,刚进入春晖青少年项目的运动组时,小兴的运动能力很弱,走路时左脚不能抬起来,有些跛行。运动组的指导老师评估了小兴的情况后,决定先从锻炼他的下肢机能入手。老师安排小兴去篮球场绕圈练习行走,结果,还没走到两圈,小兴就不愿走了。

  这个时候,春晖妈妈来了。

  春晖妈妈,是春晖博爱从社会上招聘的一批有育儿经验的女性,经培训后进驻到春晖博爱合作的福利院,持证上岗,负责福利院里孩子们的饮食起居及日常照护,回应孩子们的个性化需求,为他们提供高质量陪伴。

  春晖妈妈先是为小兴创设了各种情境游戏,带他逛公园,用玩具和食物激励他行走。游戏和奖励让小兴体会到了运动的乐趣和成就感。他开始有了兴趣,渐渐的走得越来越稳、越来越快。

  体能得到段炼后,小兴开始学习打乒乓球。每天的挥拍练习可以锻炼上肢的肌肉。指导老师想各种办法训练他,给他看训练视频,还会给他放音乐,让他跟着音乐节奏练。只要小兴有一点点进步,老师和妈妈就使劲地夸他。

  两年多时间,小兴的球技飞涨。2023年5月,在呼和浩特市一场俱乐部乒乓球比赛中,小兴入围了。通过参加这次比赛,小兴无论是技术还是心理都得到了锻炼,也藉由比赛见到了许多同路人,开阔了眼界。

  如今,小兴更大的梦想是参加一届世界特殊奥林匹克运动会。区别于主要面向视力、听力、肢体等残疾人士举办的残奥会,特奥会主要面向智力残障人士,特别是智商在70以下的智力障碍人士。

  春晖妈妈带着孩子户外运动,用传球的方式锻炼协调感。

躺着的孩子也动起来

  小兴的成长,得益于春晖博爱所推行的康教融合模式。

  2014年,春晖博爱团队发现福利院的重病残疾孩子越来越多,甚至已经占据了大多数,传统的基本养育模式已无法满足孩子们对康复和教育的需求。经过一番调研、探索和准备后,春晖博爱康教融合项目应运而生。

  康教融合,是一种将医疗、教育和康复相结合的教育模式,旨在为特需儿童提供全面的支持和帮助,促进他们健康成长。‌‌

  “以道御术,兼济天下”,而支撑康教融合所有技术背后的“道”,便是春晖博爱所秉持的“三全”理念:全纳、全人、全程。

  推广项目的头几年,春晖博爱融合项目高级主任谢蔚跟福利院谈合作时,不少院长一听“三全”理论,特别是“全纳”,就会提出质疑:“那些智力障碍、重病缠身、重残卧床的孩子,有什么必要去运动、画画、上学?动得了、学得了吗?”

  全纳,是将一切孩子(不管残障程度如何)都纳入教育体系中,让孩子们有机会参与各类活动体验,在生活、学习、活动中进行教育和康复。春晖博爱觉得,每个孩子无论智力水平、健康程度如何,都有接受教育,享受体育运动、艺术美育的权利。他们要通过各种外部刺激和综合干预,让孩子逐渐产生感知、树立意识,而不能因为孩子起不了床就放弃对他们的教育。

  春晖博爱康复技术总监、河北医科大学教授魏国荣认为,接受教育是孩子们的基本权力和普适需求,“特需儿童,首先也是儿童,是儿童就有受教育的权利。我们谈提升特需儿童的福利,得先满足他们的普适需求,再满足其特殊需求。”她说。

  原先,在福利院里,健康孩子会去社会上的学校上学,或者被领养走,智力水平符合条件的孩子会被送到特教学校上学。而福利院里的课堂,只接收有行动能力的孩子,重病、重残的孩子就只能终日躺在床上。

  春晖博爱决意扭转这种局面。经过一番努力,春晖博爱将合作福利院里困在床上的孩子通通推出了卧室门,借助站立架等辅具,从改变体式开始,一步步改变着孩子们的体验,拓展他们的天地,增强他们的感知。实在无法起床的孩子,也会全程躺在护理床去上课、去参加活动。

  那些原本躺在床上的孩子,春晖博爱规定刚推出来时,头两个月每天至少要有两小时的离床活动时间,然后再慢慢延长,直至他们可以参与全天候的日间康教活动。“由卧变坐,体式的变化会改变孩子的状态。坐起来,不会像躺着那样容易犯困,视野也会开阔很多,体验会丰富很多。”谢蔚说。

  每个孩子都有公平、平等的受教育权利,但不同孩子对课堂和教材的需求是不同的。不仅义务教育阶段的文化课对这些孩子不适用,特殊学校的全国性教材和教学大纲也不符合他们的情况。

  春晖博爱与福利院开展康教融合项目合作后,联合医生、康复师、特教老师、保育员等多个专业的人士组成评估团队,评估每个孩子当前的能力水平,而后为他们定制个性化的教学方案。

  康教融合的过程中,医生为孩子们量身定制方案。

  周一到周五,孩子们上、下午各有2.5小时的课程活动时间:

  晨间活动,包括早操等内容,实在无法动弹的孩子,也会被推到户外呼吸新鲜空气,感受外面的世界;音乐律动,则是给孩子们播放音乐,用敲鼓、摇拨浪鼓等方式让他们感受音乐的律动;吃点心,不仅满足孩子们的口腹之欲,也让有的孩子学会数数,有的学会认小杯子上每个人的名字,有的学会蛋糕、点心之类的字,有的学会分享;生活自理课,主要教孩子们刷牙洗脸如厕等自理能力;综合认知课,则会带孩子们认知一些日常事务,比如颜色、形状、食物等等;生成课程,可以理解为延伸课程,比如:有一个学校的孩子们,在点心环节吃到了一款番茄味的蛋糕,孩子们很喜欢。那么,老师会就番茄延伸开来,在教室里挂满番茄的照片,给孩子们展示各式各样的番茄,展示番茄的苗长什么样子,番茄切开后是什么样子……

  朱梅娇是所在福利院春晖学前项目的教学主管,负责8~12岁孩子的教学工作。孩子们有站在站立架上的,有坐轮椅的,有包着尿不湿的,有不会说话的……能力和特点各不相同的孩子被融合在一个班,老师要兼顾到每个人,同时也让孩子们尽可能多地合作互助。

  三年前,朱梅娇刚开始教自闭症患儿康康时,无论发出任何指令,康康都没有回应。朱梅娇便安排能听懂指令的孩子做康康的同桌,当他的“小老师”。老师点康康的名时,小老师会拉着康康的手举起来;玩扔球游戏时,小老师也会不断地在他耳边说“你往那边扔”,还不时地手把手教他们扔球、捡球。

  如今,康康已经能够独立地听懂指令,老师打扫卫生时,他甚至还能帮忙扶门、搬小件物品。

  在春晖博爱康教融合课程的一条小组活动视频里,4个孩子正在两名老师的指导下玩沙包。其中,主教老师和现场唯一能行走的孩子——一位唐宝宝站一边,助教老师则和另三位站在站立架上的孩子在一边。主教老师先是带着唐宝宝过去跟三位站立架上的小朋友一一击掌打招呼,助教老师则一一举起了三位小朋友的双手,辅助他们完成击掌。而后,游戏开始了,唐宝宝负责端着小筐满场走动发沙包收沙包,另三位小朋友则在老师的帮助下,完成了听指令拿沙包,再把沙包放回唐宝宝的小筐里。

  “这是一种典型的融合,孩子跟孩子的融合。我们让行动能力强的那位唐宝宝和行动能力弱的三位孩子搭配起来,唐宝宝的行动能力得到了加强,另三位孩子呢,不仅上肢肌肉得到了锻炼,还在游戏过程中完成了站立训练。要不然,你想让他们站在站立架上二三十分钟,是不可能的。并且,四位孩子都不会语言表达,只有唐宝宝能发出咿咿呀呀的声音,能听懂老师的指令。如果是老师给那三个能力弱的孩子递沙包,孩子是不会理老师的,而换成同龄的孩子给他们递沙包,他们就会被吸引。”谢蔚讲解道。

  这样的融合,最初也受到一些质疑:“那么多智力障碍的孩子,听不懂指令的孩子,不仅老师出不了成绩,能力好的孩子是不是也会被拖垮啊?”但后来的事实证明,孩子们在各种寓教于乐、符合他们接收能力的课程和活动中,展示着各自不同的能力,相互协同合作,获得了身体机能、自理能力、认知体验及情感社交等各方面不同的进步。

  户外游戏是春晖妈妈们贯彻康教融合理念的有效方案。

随时随地,让改变发生

  在魏国荣看来,接纳所有孩子只是第一步。除了“全纳”,还要“悦纳”,“即悦纳一切的孩子,也悦纳孩子的一切”。

  在这里,就要说到第二个“全”,即“全人”。

  “所谓全人,就是把儿童作为一个全面发展的整体看待。并且,优点和缺点,可爱之处和所谓的毛病,甚至怪异的行为,你都要悦纳。不要只能看到孩子的毛病,也要看到他们的能力。我们常说,能发现别人能力的人,才是真有能力的人。”春晖博爱康复技术总监魏国荣解释道。

  在对春晖妈妈及老师的培训中,专家会给他们发一张“能力卡”,让她们尽可能找到并写下自已所负责的孩子的能力。当有人说实在找不出孩子的能力时,魏国荣便会对他们说:“接着找,使劲儿找。”有一次,一位春晖妈妈苦思冥想后说:“这个孩子的能力就是不捣乱。”魏国荣回复她:“这是多好的一个能力啊,只要用对地方,他就能发挥出他的价值。有捣乱的孩子,能捣乱到朝老师头上撒尿……”

  魏国荣还记得几年前去一个福利院培训的时候,遇到一个十四五岁的男孩,特别爱“管闲事”,让老师很头疼。魏国荣一听,说:“这就是他的能力啊。”她和老师们商量后,将这个男孩安排在食堂做监督员,见着谁浪费粮食,就请他报告给老师。男孩感到很骄傲,尽职尽责地做起了这项工作。

  还有一位四肢瘫痪的女孩丽丽,在给她做能力评估时,专家问工作人员,“她能做啥?”很多人回答:“她手脚全都动不了,也不会说话,能做啥啊?啥也做不了。”专家们观察了之后,发现丽丽会动眼睛,别人跟她说话,她会用眼睛做出回应。

  于是,大家决定发挥丽丽的这个能力,把她推到教室,和其他孩子一起画画。那天,大家要用树叶贴一幅向日葵。专家说:“请丽丽告诉我们该选什么颜色的树叶,该贴在哪儿。你如果觉得我们选的树叶和位置是对的,就请眨一下眼睛,如果觉得不对,眼睛就不用动……”就这样,丽丽用眼睛,和其他孩子及老师专家们通力合作“画”完了一幅向日葵。

  看着眼前的杰作,丽丽笑了——这是工作人员第一次看见她的笑容。

  降落伞游戏可以促进儿童认知能力发展。

  从“三全”理念出发,春晖博爱康教融合理念的要义是:以人为本,顺势而为;因材施教,寓教于乐。这个要义贯穿了全程,即一切时间、一切地点,皆可康教。

  发现丽丽的眼睛会说话之后,不仅老师会不断地让丽丽动眼睛,早起春晖妈妈给她穿衣服时,也会同时拿出两件衣服,让丽丽用眼睛做出选择。长此以往,丽丽的眼睛便越来越会说话,精神状态也越来越好了。有闭唇功能不太好的孩子,如果按照传统治疗方式,就要让孩子叼“压舌板”。但孩子往往会觉得这种方式太枯燥无聊,不愿意叼。春晖博爱用的办法是:吃饭时,往孩子嘴上抹一圈蜂蜜;平时有意无意地教孩子叫“妈妈”“爸爸”,教孩子给每个人送飞吻……

  在魏国荣看来,儿童康复既不是一个简单的医疗概念,也不是单纯的教育行为。不是非要教会孩子什么,也不是要每个孩子都达到一个统一的教学目标。

  “很多事,强扭你费死劲也扭转不过来。比如,我就没办法扭转丽丽的身体,让她站起来动起来;我也没办法扭转那些自闭症的孩子重复拍球行为,因为不让拍他们就要撞墙、自伤。我们没治好他们的病,但我们让丽丽露出了笑容,我们让改变发生了,让他们过得更好一点,也让大家看到,孩子的成长是流动的、发展的,而不是说有这些重病残障缠身,这辈子就这样了,完了。” 魏国荣说。

  这也是每一个春晖人的价值观。

需要更多的专业力量加持

  残障儿童康教是一件烧脑又费心的事。

  首先,它需要不停地创新。每堂课,都需要精心设计。朱梅娇为了上好课,时常上网刷各种手工、环创(环境创设)、幼教游戏类视频,认认真真参加春晖博爱每年十来次的线上培训,各类线下培训及会议,还会随时在微信群里请教春晖博爱的培训师。魏国荣总是对春晖妈妈和老师们说,“一定要认认真真玩游戏,认认真真钻研设计游戏。”团队每一天都在琢磨,如何能结合每个福利院的特点来因时因地制宜地优化迭代项目。

  它还需要千千万万遍重复。朱梅娇一遍一遍重复着口令,牵着康康坐到小板凳上,才有了康康现在的进步;她的同事,主动做了本图文并茂的小册子,就为了让孩子记住“天、地、人”等汉字;有春晖妈妈从孩子婴幼儿时就开始教他们叫“妈妈”,一直等到孩子4岁,才终于听到了第一声“妈妈”。

  春晖妈妈与婴儿的肢体操可以促进孩子的前庭发育。

  春晖妈妈李江美不断重复“去上个厕所”这句话,一遍遍地教小智按压腹部帮助排便,前后用了三年时间,终于让智力正常但双下肢残疾、脊柱变形压迫神经导致大小便失常的小智成功脱掉了尿不湿,开始如厕自理。李江美还一遍遍“狠心逼迫”没有双手、小臂萎缩无力的元元自己喝水、开门,在他摔倒后一遍遍陪他练习站起来,终于让孩子能够在摔倒后自主站立。最终,小智和元元都被成功领养走了。

  除了烧脑费心,康教这件事,最需要的还是专业的力量。目前,国内已有160余所高校开设了康复治疗专业,其中8所开设了儿童康复专业。魏国荣所在的河北医科大学,康复专业的招生从20年前的40人逐渐提升到了现在的80人。

  康教融合模式也受到了更广泛的认同。福利院积极响应民政部的号召,大力推行“养治康教社”一体化的儿童福利事业发展模式,在原有基础上,加入了社工的力量。江西省2020年底发布了地方标准的《儿童福利机构康教融合(3-15岁)服务规范》(以下简称《规范》),借助政策的东风,南昌市儿童福利院成为了春晖博爱首个康教融合项目示范院。发展至今,春晖博爱在全国已经打造出了8家示范院。

  尽管如此,专业力量不足仍然是制约残障儿童康教事业发展的一个问题。目前,虽然福利院里孩子的数量在逐年下降,但残障比例却在不断提高,并且很多孩子身患多重疾病或有多重残障,而相应的专业技术人员则严重不足。

  2021年,春晖博爱针对合作的22所福利院里3848名孩子进行了调研,结果显示,7~18岁的孩子中,残障率达90.6%。其中,有多重障碍的儿童占54.9%,单纯的智力障碍占27.5%。而服务于他们的持有教师资格证的专业老师很少,老师和孩子的比例为1:8.3。专业康复师就更加稀缺了,他们跟孩子的比例为1:17.1。

  因而,魏国荣等专业人士呼吁,希望社会大众能更多地关注到儿童福利和残障儿童的康教事业,参与、支持和共创,为残障孩子脚下多垫一块砖,以让他们获得和普通人达到同一高度的公平。

  (为保护未成年人隐私,文中小兴、丽丽、康康、小智和元元,均为化名。)

  作者:王卫

  图片来源:北京春晖博爱公益基金会

  图片编辑:张旭

  值班编辑:万小军

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