2016年，北京工人体育馆北广场，300余名残障人士摇动轮椅参加“轮椅大步走”健身运动会。

　　听说不少朋友关注了她的小组，并且积极转发帮助宣传，阿依用微信发来了两个表情：眼睛，和星星。

　　她似乎是想要表达“星星眼”的意思。

　　阿依的这个小组叫“从“残障人士”到“有障人士””(下称“有障小组”)，去年11月9日刚在豆瓣创建时，小组名称叫“残障与社会不便人士关爱互助”——从名字的修改可见她在这个过程中的思考。

　　这个豆瓣小组创建之初，阿依在第一篇帖子里写下了她希望小组能做到的事：“为残障人士提供信息交流、共享、讨论的平台……在‘意外’与不可抗力的作用下，谁都可能变成社会不便人群中的一员。身为‘多数群体’，换位思考‘少数群体’，也是关注无数可能性中的自己。”

　　短短3个月，组员人数涨到了4000多人，小组也登上了豆瓣的开屏推荐。有障小组变成了一方理想的试验田，无障者和有障者在这里甩开陌生与尴尬的壁垒，尝试面对面地提问、回答，认识并理解对方。

从“残障”到“有障”

　　阿依是浙江女孩，有过几年的海外经历。2022年8月起，她陆续开始在豆瓣建了几个小组，有障小组是其中的一个，她关注的话题，还包括绿色环保生活方式、自然科学与哲学等。

　　如果观察阿依的豆瓣主页与她发过的帖子，或许会将她的画像概括为一个探索知识主动性强、表达能力优秀的“社牛”。在几个小组的建组帖里，她会详细地、有逻辑地用大段文字阐释自己想要发起小组的想法，并为小组制定一些初步目标。

　　在有障小组，她这样阐释自己创组的原因，“创建小组，是为了创造‘服务于所有人’的无障碍未来，帮助有障人士融入社会生活。由此我们需要向外学习先进的技术、社会结构和政策设计(如高科技产品、辅助技术的开发和运用，教育系统与基础设施的完善，‘歧视消除’的政策保障等)。”

　　实际上，与文字给人的第一印象不同，她在社交上有着障碍和苦恼——她被诊断有孤独症倾向，仅仅是即时回答别人提出的问题，都会比常人困难很多。参与采访，对她来说也是一个不小的挑战。一般的面对面对话或是电话访谈几乎不可能，她只能通过书面文字的方式，慢节奏地给予回答。

　　疾病甚至让她对于母语交流有一种恐惧感，她大部分时间都在网上，英语、日语的语言环境反而能稍稍缓解她的不适。

　　这可能是常人无法想象的一种异常状态。也因为病情的影响，她很难像一个普通人那样，维持一份规律的工作。“现在还在为生计发愁。”她说。

　　但另一方面，或许也因为这样与“不便”关联的身份，更多时候，她像一位旁听者一样站在交流场景的侧面，有了更多观察现实并思考其缺口的空间和意愿。在上网的过程中，她注意到国外有大量的无障碍科普和技术性资料，但中文的相关文献还有很大缺口。

　　阿依本是出于兴趣才接触到这方面的知识，希望搜寻和翻译国外的一些技术性资料，帮助到有需要的人。但是，她发现国内关注到这方面的人太少了。“如果能号召更多人来一起关注、补这样的漏洞，自己也会觉得很满足。”

　　为了完成这个目标，也为了锻炼自己的交流能力、克服疾病的负面影响，阿依开始尝试在豆瓣上创建小组，一开始，她自己发了不少专业性的帖子，渐渐的，有人关注到这个组，每天大约能接到50人左右的入组申请，到现在，小组已拥有4056名组员。

　　小组的第一次“升级”，是在建组一个月时的那次改名。改名的想法，也源自组内的一篇帖子的推动。用户“RHAHR_SKAN”在2022年11月28日下午开帖提问：“请问各位残障伙伴，各位最讨厌的词是什么？最讨厌听到的话又有哪些呢？”

　　帖子获得了66条回复。有人写：“‘反正你也是没用之人’，现在暂时只想到这一句，如果是家人对我说的，我会更难过。”

　　还有人写：“‘你也太可怜了，好可怜。’我不可怜。”

　　也有有障者提到自己对于“残障”这一称呼的些许不适感：“个人对‘残疾人’‘残障’之类带‘残’字的词有些抗拒，有种与所谓‘健全’之人的区隔感，好像来自两个世界。我们每个人都可能是‘障碍者’，让社会关注身心障碍群体首先得消除‘残’与‘全’相对这种区隔感吧。对身心障碍者的关注不是‘有爱心’，而是‘责任’。上野千鹤子教授说的，一个理想的社会，不是强者可怜弱者，也不是让弱者变成强者，而应该是弱者能以弱者的姿态有尊严地生活。”

　　不少无障的组员这才发现称呼与定义的选择，对于无障碍话题的推进来说非常重要。“必先正名也”，一位组员写道，“学到了更尊重人的称呼语。”

　　两天后，组长阿依雷厉风行地给小组更改了名字：“考虑到‘残’字可能带来的‘不舒适感’，我把组名改成了‘从“残障人士”到“有障人士”’。”改名帖下大家也畅所欲言，有组员认为“‘残障’已经是很进步的、去病化的”“原组名也很好”，有人则认为还存在更好的表达，如“有需人士”。

　　2022年9月7日，声乐视障老师张晨给学生上盲文课。

“来场问答吧，不用怕冒犯”

　　12月14日，组里出现了一篇题为“来个无障者与有障者的交流问答吧，不用怕冒犯”的帖子。发帖用户叫橘柚子，“既然本组出发点是两者交流，那就来场问答吧，”她写，“有什么对有障的疑问或者好奇，都可以问，不用害怕冒犯我。”

　　有障小组的成员有着各种各样的身份，有听障、盲人、先天疾病而跛行的肢体障碍者、后天意外致残的轮椅使用者；也有学习医学或特殊教育的无障者、做无障碍设计的无障者，甚至只是单纯想要更多了解有障世界的无障者。

　　橘柚子家在西藏，是位坐在轮椅上的女生。因为先天性的神经损伤，她从小没有办法像普通人一样行走。“没有走路，就不能比较正常地发育，腿和脚会有点畸形。不过穿了裤子和鞋子就看不出来。”她表示。

　　尽管器官功能不存在问题、智力知觉触觉也并未受到影响，但轮椅的存在让她在很多时候被迫成为了“不同”者。

　　障碍是从进入义务教育就开始的。上小学时，学校没有任何的无障碍设施，“一个四五层楼的房子，没有安装电梯。其他还可以忍耐，但是不能上厕所太痛苦了。很多身障人士因为如厕问题放弃上学了。”她表示。而因种种不便被迫提前离开教育流程的有障者，在融入社会方面同样面临巨大困难。

　　除了社会，还有来自家庭的压力。橘柚子告诉《中国慈善家》，自己目前仍同父母住在一起，且因为父母的无障观念和社会有障设施的严重缺憾，她也很难离开家庭去工作。“还是会有很多家庭认为给有障者花钱是浪费。残障的‘惨’大多不是疾病本身，而是观念造出来的。”

　　组内很多无障者都表示，能接触到的有障者少之又少，即使想要去对话，也“不知道应该以什么样的方式去和陌生的有障者交朋友”。有障者的生活对他们来说是悬浮的，“有障者可以喝酒吗？”“如何跟失聪的爷爷交流呢？”

　　有障者也对无障者、其他遭遇的有障者存在疑惑与好奇，“障碍者们该如何探寻自己的爱情呢？”“无障人士在现实生活中见过多少个有障者呢？”

　　隔绝与好奇同时存在，需要的就是一个能够面对面提问交流的空间。有障小组在小小的一方网络空间里承担起了这个功能。“关于无障和有障了解彼此的平台，国内几乎没有。这个组有可能是第一个，所以更显珍贵。”橘柚子告诉《中国慈善家》。

　　在她的提问帖下，渐渐垒起了120多条回复，交流从去年12月持续到了今年1月中旬。橘柚子一个人写了近60条留言，详细讲述了她作为有障者面临的种种困境。外界对有障者的认知水平，从社会面到其家庭都可能非常缺失：“我能生活自理，但是父母不同意让我出去、完全脱离他们。这也是所有残障者都会遇到的困境之一，每次旅行父母都会说，等我们老了你就哪也去不了了，每次听到这句话我都非常非常难过。”

　　破除观念的壁垒，从而推动整个社会看见有障者、建立友好而自然容纳有障群体的社会，或许是这个小组成立与存在的终极目标。在问与答中，组员们似乎也在逐渐打破一些东西，比如陌生、胆怯、冒犯、误会与理解的错位。在橘柚子的帖子下面，大家鼓起了更多的勇气，提问了一些曾经可能认为“敏感”但实际很平凡的问题：“楼主能经常出门吗？”“身障生病会不会有后遗症？”

　　也有组员向组内的有障人士询问了他们对无障碍设施的意见，以及有可能的优化方向。还有朋友开帖分享自己意外骨折后三个月坐轮椅与拄拐出行的感受：重回学校困难重重、老教学楼没有电梯，饭店洗手间找不到马桶，去无障碍卫生间的路上居然也布满障碍。“以前我从来没有注意过无障碍设施，自从自己坐轮椅以后，才发现社会上不管是设施还是人们的目光，对残障人士真的很不友好。另外，我们县残联门口全是台阶！”

　　在交流中，身为无障者的组长阿依第一次了解到，某些地方的有障者收到残联采购、下发的轮椅，甚至也存在一些质量问题，导致受助者还需要重新购买辅具。这也让她意识到，作为有障人士顺利进入社会的基础，国内的无障碍设施建设仍然有很大缺口。“如果基础的无障碍设施都得不到保障，那么像‘消除歧视’‘接受更多教育’‘解决就业难题’这样的事就更难得到保障了。”

　　2022年5月26日，浙江瑞安，残疾人美甲技能培训班的学员们在专业教师的指导下实践操作美甲技能。

“科普”的意义

　　尽管带领并发展起一小片网络社区，阿依却认为，“人数多并不代表什么。”在她看来，更重要的是“有意义的讨论，促成实际行动与改变的讨论。”

　　究竟什么才算是“促成实际行动与改变的讨论”？阿依想到的第一个方面，就是那个急需补上的漏洞——关于有障人士的中文科普与无障碍设计的中文资料。最初，她的想法是自己进行翻译科普，但建组一周后，组内的交流也让她有了新的想法。

　　11月16日，她开帖设立“科普任务领取”区域，不定时发布新的“任务”，“需要大家的共同努力来填补相关知识面的‘空白’，同时帮助唤起社会层面对此的‘关注意识’。”至今已积累了23份任务。

　　目前，有障小组运行的科普方式，都是由阿依先在网上查找资料，将搜集到的英文、日文材料发在“科普任务领取处”，组员则在帖子下面留言任务编号，自愿认领资料并进行翻译、编写。

　　组内的有障者和无障者都认领过科普任务。目前，已经完成的任务包括“‘辅助犬’的介绍”“盲文的规则、辨识与书写”“听障人士浏览使用网络时的障碍和改进措施”“如何更好地利用新科技帮助有障人士实现‘无碍生活’”等。

　　“需要科普的内容太多了，不如让更多有能力、有意愿的人参与进来，这样那些领取任务的人也会有一种‘使命感’。而且在他们参与的过程中，通过领取任务的方式去学习、去阅读相关无障碍设计的信息、材料，这本身就是一种‘科普’。”阿依告诉《中国慈善家》。

　　接力的方式，的确让更多人有了参与感。比如在盲文科普帖中，帖主“黄少年和他的书”介绍了盲文的相关术语、字母和书写逻辑，附上了辅助工具“汉盲转换器”和一些供参考的资料，并留下一份小作业：尝试用盲文写出自己的生日。于是，大家便开始在留言区里尝试使用盲文做一些简单表达，阿依也贴了一句盲文英语让大家翻译：“⠞⠓⠁⠝⠅⠽⠕⠥⠖”，意思是“Thank you”。

　　也仍然有一些未完成的任务，还躺在那个最初的科普帖里。英文资料的认领率更高些；而日文资料则由于语言限制，较少被人领取。阿依发布的第一份任务“针对轮椅的‘使用’进行说明，以帮助‘轮椅使用者’”还没有等来它的翻译者。

　　理想化的空间也有它的小小烦恼，科普以撬动社会认知变化的目标，仍然道阻且长。

　　之前有两个月，阿依基本每天都花费在小组上，耗费了不少精力。接下去她打算纳入管理员来帮忙管理小组。阿依告诉《中国慈善家》，最近虽然小组受到了一些关注，但基本上没什么新的成员加入了。

　　不过，“踏上旅途”，本身已经是十分重要的一件事。在交流里，有障者与无障者一同且平等地接纳了改变。这可能是一些传统的针对有障者的“公益慈善”项目仍然缺乏的一种良性互动——不是以一种“送温暖”的体恤立场，而是坐下来，面对面地像朋友那样平等、轻松、坦率地交流。阿依说，自己很喜欢组内的氛围，“沟通、了解、互动，就会让人意识到无障碍是多么重要。毕竟，社会中一切进步的起源都是沟通、了解、互动，甚至‘合适的冲撞’吧。”

　　作者：龚怡洁

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　　值班编辑：万小军