5月26日，《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》(简称报告)在京发布。

　　报告由爱尔公益基金会与北京大学APEC健康科学研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司(ALSOLIFE)、北京大学神经科学研究所组成的“中国孤独症家庭状况社会调查项目组”撰写。据介绍，调查项目组于2020年初开始对全国孤独症人群及其家庭的现状、需求和支持资源情况等展开全面调查，历时3年完成这份报告，旨在向全社会展现中国孤独症人群及其家庭的真实情况与实际困难，并为政府提供决策依据。

　　报告发布会上，北京大学第六医院主任医师郭延庆表示，报告通过一组组数据，直观的展现了孤独症群体的社会现状。“这本书告诉我们，我们要做的、能做的还有很多。整个社会方兴未艾，像爱尔公益基金会这样的公益组织，是我们正视困难、面临挑战的源泉，我们携手共同前行，尽己之力推动孤独症行业的发展。”

　　北京阿叟阿巴科技有限公司(ALSOLIFE)创始人兼CEO张之光认为，目前，中国孤独症行业面临三大挑战：第一，行业缺乏相关的基础设施。教师和家长们获取专业知识的成本高、效率低；第二，行业处于早期发展阶段，还未形成更适合中国儿童康复的体系；第三，孤独症家庭对于高昂的康复费用苦不堪言，而即将到来的老龄化时代则是更艰巨的挑战。在他看来，用科技为行业赋能可以最大限度提高行业服务质量，降低行业平均服务价格，帮助孤独症家庭面对困难与挑战。

　　“这是一份截至到目前覆盖最广(包括港澳台地区的8100多个受访者)，调查内容最为系统的研究报告。”北京大学神经科学研究所副教授张嵘在致辞中表示，报告反映当前国内孤独症群体及其家庭在婚姻感情、职业状态、卫生经济、行业服务、焦虑来源、未来需求等方面的现状。对于医学诊疗与研究从业人员而言，应该反思目前的筛查工具、力度和有效性。此外，目前针对孤独症儿童的干预手段，依赖人工的行为矫正花费巨大，远超家庭支付能力，药械上市迫在眉睫。而这一切挑战的背后，都反映了人们对孤独症的病因与机制知之甚少，基础研究任重道远。

　　张嵘认为，要以科学为方向，以技术做支撑，聚焦千百万孤独症家庭的当下需求，产生更多本土原创的诊疗康复手段、预防监测方法以及社会经济与心理支持体系，真正改善这些家庭的生活质量与幸福体验。

　　《中国慈善家》总编辑刘婉媛讲述了自己身边的孤独症病例，而这些年来与爱尔公益基金会的合作也让她对于孤独症群体有了更全面的了解。刘婉媛表示，报告对于媒体和公众在观察和研究孤独症群体及其家庭等方面具有重要的参考价值。她希望可以发挥媒体的影响力，通过一个个理性又有温度的报道，让更多人了解这个群体和他们的家庭所面临的真实处境，呼吁更多人加入帮扶孤独症群体的公益事业。

　　爱尔公益基金会创会会长陶斯亮认为，报告不仅从多个视角为公众提供了关于孤独症群体的信息与参考，也是国内第一个站在家庭角度来讲述孤独症行业的报告，从家庭的视角更能激发社会各界对于孤独症人群的理解。“我们终于能让社会看到孤独症人群家庭的缩影，看到他们的困难，看到他们的努力，也看到社会环境的进步。”

　　在陶斯亮看来，公益的进步需要广泛的社会宣传和动员、多方的呼吁以及政府政策的倾斜。公益机构通过关注政府尚未触及的领域，为政府尝试有效可行的公益模式，履行责任与使命。她希望社会各界可以与爱尔公益基金会在孤独症领域开展科学有效的公益项目，共同探讨、构建社会关爱的服务体系。“我的心愿是在将来建设一个残疾人友好型社会，八千万残疾人可以自由出行、上街，残疾人群体不会受到歧视。”陶斯亮说。

　　北京大学中国卫生发展研究中心赵亚楠博士在发布会上详细解读了报告要点，从父母离婚率、残疾证办理比例、公众对孤独症的认知、早期干预花费及机构比例、学前和义务教育阶段融合、国家帮扶、家长需要的帮助等方面分析了中国孤独症群体及其家庭所面临的实际问题与现状，提出了孤独症群体的关键需求，用一个个真实的数据为行业未来发展提出建议。

　　爱尔公益基金会秘书长张碧波表示，报告将邮寄给全国省市残联机构，希望为政府部门，特别是特殊儿童教育工作者开展工作提供参考，助力孤独症群体康复，并以此为契机，不断完善孤独症及精神障碍儿童公益救助体系建设。

　　值班编辑：万小军