中国慈善家 · 2024-06-04
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2006年,解玉军的妈妈张秀明心脏病发作,身为大女儿的她不得不开始直面父母的疾病和衰老。
此后的十几年间,妈妈一共做了四次心脏射频消融手术,为防止房颤引发栓塞,还做了左心耳封堵术。2012年,妈妈又得了帕金森病,四年后,她安装了脑起搏器。这些年,妈妈深受失眠,抑郁,焦虑,便秘等其他疾病折磨,逐渐失去了健康和自由。
2019年,解玉军的父母双双住进养老院。4年后,妈妈在经历了连续九天的高烧后,最终走完了85年的人生之路,也结束了她与病痛抗争17年的漫长时光。
从妈妈生病到离世的这十七年间,“与老同行,与病抗争”几乎构成了父母生活的全部。解玉军和日渐老去的父亲一起,成为母亲的照护者。她发现,“衰老是一个缓慢失能的过程,中间有各种疾病来加速其进程,而处在不同阶段的老人,感受不同,理解不同,需要的照料也不同。”
凭借写作者细微的观察和习惯性的思考,解玉军记录下父母人生最后的这段旅程,也记录下她作为长期照护者的感受和思考。“是即时的记录,按时间顺序,记录所有的悲欢,当时的触动,记录下来,是不可被推翻的真实,而真实无敌。”
妈妈2023年离世,这段记录也随之完结,于是有了《陪父母老去》这本书的出版。“应该做的事情都做了,应该说的话都说了,应该记下来的感受都记下来了,那就没有遗憾了。”这本书是属于她和父母的独家记忆,是她送给妈妈的礼物。
这样的写作似乎也是一种对抗,对抗生命必将走向的衰老和终结的事实,对抗老去和病痛带来的悲伤和日渐逼近的死亡带来的恐慌,以及身在其中的个体所感受到的无助和无望。
她的写作极具个人化,也极具普遍性。
一
在《陪父母老去》一书中,解玉军对很多具体的养老相关问题都有所探讨。
“请人照顾还是亲自照顾?”“选择养老院还是居家养老?”“老年人如何更好地享受现代生活的便利性?”“失去健康后人如何保有基本的隐私和尊严?”“如果活下去伴随着极大的痛苦,还要不要努力延续生命的长度?”以及“如何苦中作乐,如何夺回一些日常的基本的生活的乐趣?”
妈妈的帕金森病让她不得不承受许多惊讶、怜悯甚至厌恶的目光,而她无法抗争。她在满是外人的屋子里小便,隔着薄薄一层布帘,声音人人可闻。有时候连布帘都没有,解玉军侧身帮妈妈遮挡一下。
在老去之前,在病痛没有到来之前,妈妈曾是高中的班主任张老师,是生物教研组的张组长。解玉军写到,“在非私密空间排泄这种事,抢救室里司空见惯,没有人觉得不好意思。尊严就这么一点一点随着身体的变颓而败退,直到彻底失去它。”
随着妈妈的身体日渐失能,作为照护者,解玉军坦言,她的照顾很难同步跟上。妈妈坐在沙发上,不扶扶手是起不来的。晚上如厕,会在马桶上睡过去掉下来,之后她买了扶手椅式的坐便器放在床边。给浴室安装扶手,铺上防滑垫。瓷砖地面也全部铺上一层木地板。她尽可能为妈妈创造了一个相对安全舒适的居家环境,然而一旦走出家门,陌生的环境中处处都有危险。有次在医院,她疏忽了,让爸爸单独带着妈妈乘坐自动扶梯,结果两个人都差点摔倒,不过还好,只是虚惊一场。
解玉军给爸爸买了老人手机,可爸爸为此很抓狂,不会接触锁屏界面,按键总会超时,一个电话也打不出去。在养老院看电视,不会自己换台,需要护工帮忙;去银行,不会用自动取款机,只能在人工窗口前排队;去医院,自助挂号和缴费都不会用,只能排队等人工处理。租轮椅要刷二维码,他也不会。“没有我代办,什么也办不成。”看到了作为健康老人的爸爸,在年老后遇到的种种不便,解玉军也在思考,怎么才能让老年人享受到现代生活的便利性呢?
住进养老院之前,爸爸妈妈一直住在自己家里,随着妈妈身体越来越差,活动范围日渐缩小,到最后,妈妈不能下楼,爸爸每天出门买菜一次,散步一次。解玉军觉得,爸妈似乎成了一个孤岛,脱离了人群和真实生活。到后来,爸爸得了脑血栓,幸好恢复得还不错,但独自照顾妈妈也有些力不从心了。爸爸出院后,就和妈妈一起住进了护理院。“把爸爸妈妈交到别人手里是什么感觉呢?跟把孩子送去住校一样。”
妈妈最后一次进抢救室,期间医生拿着一张化验单,问她,“如果不做气管切开,人马上就不行了。做还是不做,你得马上决定。”她犹豫了一下,很快做了决定,“不做。”她此前和妈妈聊到过这个话题,妈妈明确交代过,如果到了那一步,她不做这种抢救。
在“让她活下来”与“尊重她的意愿”之间,解玉军选择了后者。
二
我们已经进入老龄化社会,不久的将来,我们都会经历父母的老去,也终将面对自己的老去。
北京大学新闻与传播学院的教授胡泳说过,世界上只有四种人:曾经是照护者的人,现在是照护者的人,即将成为照护者的人,以及需要照护者的人。胡泳的父亲以96岁高龄刚过世不久,生前患有胆管癌;母亲患有重度阿尔茨海默病,今年85岁。而胡泳正处于事业高峰期,还有未成年的孩子需要养育。过去三年间,照护父母成了胡泳生活的主线。前段时间,他讲述自己作为照护者经历和感受的文章,《当一位北大教授成为24小时照护者》曾在朋友圈刷屏,一时间,老年照护的问题引发热议。
事实上,长期以来,关于老年照护问题的讨论在我们的社会文化中是缺失的。我们关注如何养育小孩,因为孩子给人希望;我们探索如何经营好一段亲密关系,因为那是我们身处其中的日常;我们也开始关注人到中年的困惑。但是,我们似乎很少认真关注生命的老去和结束。
人们普遍不愿意谈论衰老,忌讳谈论死亡。胡泳在采访中提到,失能失智的被照护者,以及照护者,在我们的社会中基本是不可见的,是失语的群体。
陪伴父母的衰老,照顾病痛的老人,是漫长且无望的一段旅程,是尽管竭尽全力却在一点点接近死亡的过程。如何更好地更有品质地走完这段旅程,个人能做些什么?社会能提供什么样的支持?这是我们要思考的问题。
胡泳每学期开学,会给学生讲“胡门第一课”,讲学生感兴趣的话题。前几年,他讲的都是年轻人对于工作和生活的困惑。去年,第一次有学生提出“照护”的话题。胡泳的很多学生是独生子女,大家已经开始意识到,自己即将成为照护者,如何做好照护是他们需要去思考和努力解决的问题。
当独生子女一代成为下一代照护者之时,毫无疑问,将面临更加难以想象的困境和挑战——对于众多未婚或者不婚的独生孩子而言,这个困难显然更加艰巨。最近有一篇报道《90后独生女的“顶级焦虑”:一个人面对父母的病重与离世》,故事的讲述者是刚过30岁的独生女,单身。年初,她的父亲重病几个月后离世,母亲突发脑梗,也住进了医院。她开始独自面对这一切。像她这样的独生子女,该如何为父母的养老做好准备,个人能做什么,社会又能给予什么支持,是我们需要思考的问题。
最后我们不能忽视的一点是,胡泳的父母,解玉军的父母,这些曾被看见的老年群体,都是生活在城市中的老年人,而相比之下,那些生活在农村的老年人,他们的困境更加隐蔽,也更加艰难。
作者:周甜
图片来源:视觉中国
图片编辑:张旭
值班编辑:邱宇
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